Una vida de racismo hace que el Alzheimer sea más común en los estadounidenses negros
Será, dice Jessica Guthrie, en una funeraria propiedad de negros, con las canciones de sus antepasados. Ella visualiza una celebración de la vida de su madre, no una recitación trágica de su largo declive.
Como debería ser. Constance ha vivido 74 años, muchos de ellos buenos, como mujer negra, madre, educadora y empresaria.
Pero morirá de la enfermedad de Alzheimer, un flagelo de los estadounidenses negros que amenaza con empeorar mucho en las próximas décadas.
Alrededor del 14% de las personas negras en Estados Unidos mayores de 65 años tienen Alzheimer, en comparación con el 10% de las personas blancas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Es probable que la disparidad sea aún mayor, porque muchas personas negras no reciben un diagnóstico correcto.
Y para 2060, se espera que los casos se multipliquen por cuatro entre los afroamericanos.
Los problemas comienzan mucho antes en la vida. Las condiciones de salud como las enfermedades cardíacas y la diabetes son factores de riesgo conocidos. Ambos son más comunes entre las poblaciones negras, debido al lugar donde viven en relación con las industrias contaminantes, la falta de opciones de alimentos saludables y otros factores. La depresión, la presión arterial alta, la obesidad y el estrés crónico también pueden aumentar la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. También la pobreza.
En general, las personas negras no reciben la misma calidad de atención médica a lo largo de su vida que las personas blancas.
Por lo tanto, no reciben un tratamiento de alta calidad, ni ningún tratamiento, para todas esas afecciones que son factores de riesgo. Luego, al final, es menos probable que obtengan medicamentos para aliviar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y los trastornos relacionados con la demencia.
Y está el impacto insidioso de una vida experimentando el racismo.
El racismo es un trauma que puede conducir a un aumento del estrés, que a su vez puede causar problemas de salud como la inflamación, que es un factor de riesgo para el deterioro cognitivo, dijo el Dr. Carl V. Hill, director de diversidad, equidad e inclusión de la Asociación de Alzheimer.
“Pero debido a este racismo estructural que crea un acceso deficiente a la salud, los medicamentos y la vivienda, a quienes experimentan racismo y discriminación no se les proporciona un camino para reducir su riesgo”, dijo Hill.
Es, dijo, «un doble golpe».
Para Jessica, ha significado que los últimos años de la vida de su madre no hayan estado llenos de paz, sino de angustia y frustración, mientras se enfrenta a médicos que no le creen cuando dice que su madre está sufriendo. En el camino lento y laborioso de los últimos años de su madre, tiene pocos compañeros de atención médica.
“Ha sido generalizado en múltiples médicos, salas de emergencia y médicos de hospitales”, dijo Jessica. “No ser escuchado, no creído, no recibir el tratamiento completo”.
“Ser cuidador de alguien que vive con Alzheimer es ver morir a su ser querido todos los días. He estado afligido por mi madre durante siete años”.
Viajó por el mundo, asistiendo a espectáculos de peluquería. Abrió su salón a desfiles de moda como el evento «Alto, completo y descarado» anunciado en un viejo folleto que ahora guarda en una caja de recuerdos. Se puso atuendos deslumbrantes, coloridos y extravagantes para combinar con su personalidad más grande que la vida.
En la década de 1990, tomó la difícil decisión de mudarse y cerrar su amado salón. Compró una casa en Fredericksburg para que su hija pudiera asistir a las mejores escuelas, y luego se convirtió en paraprofesional en el distrito escolar local, lo que le permitió tener un horario en el que nunca se perdía concursos de oratoria o recitales de coro.
“Mi madre lo dejó todo para asegurarse de que tuviera el mayor apoyo, las mejores oportunidades”, recordó Jessica Guthrie. “Éramos como dos guisantes en una vaina”.
El arduo trabajo de su madre valió la pena. Jessica se convirtió en maestra y luego se mudó a Dallas para construir su propia vida y perseguir sus sueños, donde fue una exitosa directora de programas para un servicio educativo.
Luego, hace siete años, Constance comenzó su descenso a la demencia.
La frecuencia de los incidentes preocupantes comenzó a aumentar, preocupando a Jessica, que todavía estaba a cientos de millas de distancia en Texas.
Intentaron usar notas Post-It para recordarle a Constance las tareas diarias. Algunas de las notas coloridas todavía se alinean en las paredes de la casa de la familia.
Para una mujer que se había acostumbrado a ser tan independiente, le resultaba difícil aceptar que necesitaba ayuda.
“Pasó tanto tiempo tratando de ocultarlo”, dijo Jessica. “Como, ‘Oh, estoy bien, estoy bien. Solo lo olvidé.’ Pero se notaba que gran parte de su ansiedad y estrés se debía a que estaba tratando de encubrir esto de otras personas”.
Empezó a deambular por su barrio. Jessica y sus seres queridos cercanos intentaron cerrar la puerta con cerrojo para evitar que ella deambulara.
Un neurólogo confirmó que sufría un deterioro cognitivo temprano y que probablemente era Alzheimer.
Tenía solo 66 años cuando fue diagnosticada.
Constance nunca tuvo diabetes ni presión arterial alta, que son factores de riesgo comunes. Era bastante activa y saludable, y con frecuencia caminaba por su vecindario. Pero en 2015, Constance sufrió un ataque isquémico transitorio, o un “mini accidente cerebrovascular”, que es una breve interrupción en el suministro de sangre a una parte del cerebro.
Jessica cree que el mini accidente cerebrovascular podría haber sido causado en parte por el fuerte estrés que su madre soportó en su trabajo, donde trabajó durante 18 años como paraprofesional de educación especial.
También cuestiona el papel que jugó la genética en el diagnóstico de su madre. Las tías de su madre viven todas con la enfermedad. El hermano de su madre, que era médico, comenzó a experimentar deterioro cognitivo.
Pero su hija, Jessica, puede atestiguar las luchas que ha tenido, como cuidadora negra, tratando de asegurarse de que su madre reciba la atención adecuada.
En 2018, su madre comenzó a señalarse el estómago repetidamente, tratando de decirle a su hija que tenía dolor. Jessica la llevó a su médico de cabecera, que es blanco, y descartó las preocupaciones.
“Mi madre no pudo articular que había un dolor significativo en el momento y el médico de la práctica básicamente dijo: ‘Oh, bueno, ya sabes, a veces simplemente vienen y hacen un espectáculo y parece que ella está bien’. dijo Jéssica. “Preguntaron: ‘¿Estás seguro de que tiene tanto dolor?’”.
La enviaron a su casa sin realizarle más pruebas diagnósticas. Pero el dolor persistió.
Jessica llevó a su madre a la sala de emergencias al día siguiente y un médico afroamericano solicitó las imágenes necesarias. Necesitaba una cirugía de emergencia para corregir una hernia dolorosa y protuberante.
Luego estuvo la vez que llevó a su madre a la sala de emergencias por un intenso dolor en la pierna. Tenía artritis en la rodilla, pero Jessica sospechaba algo más grave.
El médico le dijo que probablemente solo necesitaba rehabilitación para su rodilla lesionada. Jessica abogó por más pruebas y resultó que Constance tenía un coágulo de sangre en la pierna.
Los problemas que enfrentan los negros para obtener atención médica son generalizados. Las personas negras que viven con enfermedades graves reciben menos ayuda para controlar el dolor y otros síntomas, y tienen una peor comunicación con los médicos, según el Center to Advance Palliative Care.
Los estudios muestran que es menos probable que reciban medicamentos relacionados con la demencia que pueden ayudar a aliviar síntomas como las alucinaciones y la depresión que hacen que la enfermedad sea particularmente aterradora para las familias.
Entre los cuidadores que no son blancos, la mitad o más dicen que han enfrentado discriminación al navegar en los entornos de atención médica para la persona a la que cuidan. Su principal preocupación: debido a su raza, los proveedores o el personal no los escuchan.
Y existen barreras incluso para ser diagnosticado correctamente. Un estudio reciente encontró que los participantes negros en los estudios de investigación de la enfermedad de Alzheimer tenían un 35 % menos de probabilidades de ser diagnosticados que los participantes blancos. Parte del problema es la falta de médicos negros. Solo 1 de cada 3 médicos del país es negro, indígena, hispano o asiático. Esa falta de representación ha tenido un efecto agravante en la atención que reciben los negros, especialmente más adelante en la vida, cuando los estadounidenses mayores que padecen enfermedades como el Alzheimer carecen de la capacidad de defenderse por sí mismos.
A través de su Instagram, Jessica escucha regularmente a otros cuidadores negros, en su mayoría mujeres, que tienen historias inquietantemente similares de no ser escuchados, sentirse aislados o que se les niega el tratamiento adecuado.
“Creo que parte de mi viaje se habría visto significativamente diferente si fuera una persona blanca de mediana edad o un hombre blanco”, dijo. “Me habrían escuchado la primera vez”.
Pero en un giro inesperado, se enteró en febrero de que su madre sería dada de alta del cuidado de hospicio en el hogar a principios de marzo. Medicare generalmente cubre el cuidado de hospicio para aquellos que tienen una enfermedad terminal, con una expectativa de vida de seis meses o menos.
Aunque permanece en la última etapa de la enfermedad de Alzheimer, Constance se considera estable.
Tanto su apetito como su ingesta de agua son excelentes. Su piel está resplandeciente. Todavía tiene destellos de su espíritu atrevido.
En la superficie, esta es una buena noticia. Jessica disfruta cada día extra que tiene con su madre.
Aún así, la descarga se siente como una bofetada en la cara.
Varios estudios han encontrado que los pacientes negros, a través de varios diagnósticos de enfermedades graves, tienen menos probabilidades de ser derivados a un hospicio o utilizar un hospicio.
La pérdida de los servicios de cuidados paliativos significa que Jessica perderá todo el equipo y los suministros, incluida la cama de grado hospitalario en la que duerme su madre, el ascensor que usa para levantarla de la cama y su silla de ruedas. Ha perdido las visitas semanales de la enfermera, los controles vitales, la trabajadora social y los servicios adicionales que le encantaban a su madre: la música y la terapia de masajes.
Jessica está preocupada por cómo manejará la próxima emergencia médica. Tendrá que depender de los hospitales locales que antes le brindaron atención problemática a su madre.
«Todo se ha ido y se siente como si estuviera de vuelta en el punto de partida otra vez», dijo. “Siento que el sistema nos ha fallado y le ha fallado a muchos otros cuidadores”.
Es la carga más reciente, pero quizás no la última, y está pasando factura.
Pero tuvo que gastar dinero en el cuidado de su madre y en gran medida puso su vida en suspenso.
“Cuando piensas en cómo pasé tanto tiempo tratando de no repetir este ciclo de pobreza, ahora estoy sentado en un lugar donde gano un salario bastante bueno y, sin embargo, no me estoy preparando para el futuro que sé. que debería tener”, dijo.
Algunos días llora la vida que pudo haber sido y todo lo que ha tenido que sacrificar. Ella ve paralelos innegables entre todo lo que su madre sacrificó y lo que ahora ha dejado. Pero ella no cambiaría nada.
Su agotadora experiencia como cuidadora ha agregado un propósito a su vida. Ella siente que también está ayudando a otros cuidadores negros a ser vistos y escuchados.
Por ahora, está feliz de pasar tiempo con la mujer a la que llama “CG”.
Todas las mañanas, después de que Constance se despierta, Jessica enciende la televisión en la pequeña habitación de su madre y sintoniza la estación de música góspel. “La música alegra a mi mamá. Ella cantaba sin importar si estaba afinada o no”.
Ahora, la hija le canta a su madre mientras la cambia o la alimenta. En un día reciente, Jessica intentó pasar «Take My Hand, Precious Lord», mientras masajeaba los dedos de su madre, antes de que su voz se rompiera y sus hombros rebotaran mientras lloraba.
«¿Te estás despidiendo?» murmuró su madre.
Constance ya no canta ni aplaude, pero golpea suavemente con los pies debajo de la manta. Y dejó escapar un zumbido bajo y constante.
