El Programa Científico “All of Us” busca diversidad
El Programa Científico All of Us, es parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y es un esfuerzo nacional que se lanzó en 2018, a través del cual se invita a más de un millón de personas de todo el país a inscribirse.
El programa busca a personas de todos los ámbitos de la vida para crear una de las bases de datos de salud más grande y diversa en la historia del país. Esto permite que los investigadores científicos realicen miles de estudios sobre la salud, las enfermedades y sus posibles curas.
Este programa no es un estudio clínico, pero la información obtenida de los participantes podrá ayudar a los investigadores a aprender cómo nuestra biología, estilo de vida y el medio ambiente afectan nuestra salud.
El Dr. Josh Denny, director ejecutivo del programa, dice que “la diversidad es importante a medida que buscamos avanzar en nuestro conocimiento sobre las causas de las enfermedades y cómo las variaciones individuales a las que estamos expuestos, el estilo de vida y nuestro ADN afectan nuestra salud”.
“Históricamente -añade-, la falta de diversidad en la investigación ha tenido enormes impactos, profundizando las disparidades en la salud y evitando el descubrimiento científico. Esperamos ser parte de la solución, construyendo un nuevo modelo para avanzar en los descubrimientos médicos que nos podría beneficiar a todos”.
¿Quién puede participar?
En este momento pueden participar todos los adultos mayores de 18 años y que vivan en los Estados Unidos. Las personas que no pueden participar por el momento incluyen personas que están en prisión, personas que no pueden firmar su propio consentimiento y los menores de 18 años.
¿Cuántas personas se han registrado?
En la página web del programa, se publica que más de 729,000 personas se han registrado y comenzado el proceso de inscripción creado cuentas en línea en JoinAllofUs.org/es.
Hasta la fecha, más de 362,000 participantes han completado los pasos iniciales para unirse a la base de datos del programa. Casi el 50 por ciento son de grupos minoritarios raciales o étnicos y alrededor del 80 por ciento son de comunidades históricamente subrepresentadas en la investigación biomédica.
Está previsto que el programa dure diez años y se espera que los participantes puedan colaborar durante este tiempo.
El doctor Martin Mendoza, director de Equidad en Salud y Políticas de Ciencias de la Salud del programa, comenta que la misión del programa es construir una base de datos de investigación que permita a los investigadores estudiar la salud y las enfermedades. Así se espera llegar a una mejor salud para las futuras generaciones.
Si un participante en el programa elige dar muestras biológicas, estas muestras son almacenadas en un biobanco para su uso en investigaciones científicas.
El Programa Científico All of Us recolecta muestras de sangre, orina y saliva de los participantes y colabora con la clínica Mayo localizada en Rochester, Minnesota, donde las muestras se almacenan usando un proceso altamente seguro antes de compartirlas con los investigadores.
Es importante aclarar que los participantes pueden unirse al programa sin proporcionar muestras biológicas.
¿Cómo es que el Programa Científico All of Us puede ayudar a diversas comunidades que no han sido incluidas, como nuestra comunidad Latina?
Una de las personas que están trabajando para traer este tipo de información a nuestra comunidad Latina/Hispana es el señor Edgar Gil Rico.
Edgar menciona que actualmente la comunidad Hispana representa casi el 20 por ciento de la población total del país, pero menos del 1 por ciento de los hispanos participa en algún tipo de investigación clínica.
Este programa es una oportunidad para que nuestra comunidad Latina esté representada en la investigación en salud. Es muy importante que participemos hoy, ya que la investigación científica toma tiempo en descubrir soluciones y nuevos tratamientos dirigidos específicamente para nuestras comunidades.
Nuestra genética contiene información importante para nuestra salud, información de dónde vivimos, y nuestro estilo de vida es importante para saber cómo afecta la salud de nuestra comunidad y por eso este programa es tan importante para la comunidad Hispana/Latina.
Los Institutos Nacionales de la Salud están trabajando con otras organizaciones nacionales que llevan años haciéndolo con diversas comunidades y que han construido vínculos y confianza con los participantes.
Es muy importante que el participante sepa que su información es privada y no se puede usar sin su consentimiento. El participante se puede retirar del programa en cualquier momento y su información recolectada hasta ese momento será borrada de la base de datos.
El Programa Científico All of Us no es posible sin su apoyo y es realmente la generosidad y la participación de la comunidad lo que nos ayudará a contribuir al avance de la medicina y ciencias.
(RECURSO)
EL DATO:
Para más información sobre este programa visite la página web: https://www.joinallofus.org/es
