DC: activistas promueven a que los precios de la insulina sea un tema de conversación presidencial

Hannah Crabtree se activó en Twitter para encontrar más personas como ella: personas con diabetes tipo 1 que habían pirateado sus bombas de insulina para ajustar automáticamente la cantidad de insulina administrada.

Pronto, sin embargo, Crabtree encontró una conversación más crítica relacionada con la diabetes en Twitter: el aumento de los precios de la insulina.

Pero el medicamento se ha vuelto cada vez más caro . El precio de una versión aumentó de $21 a $255 por vial entre 1996 y 2016, por ejemplo, y Crabtree a menudo se había preguntado en los años posteriores a la muerte de su madre por qué más personas no hablaban sobre el tema. En Twitter, encontró a las personas que estaban haciendo precisamente eso.

Crabtree, un contador de 32 años de los suburbios de Washington, DC, en Virginia, se convirtió en parte de un pequeño grupo de pacientes activistas que lograron convertir los precios de la insulina en EE. UU. en un problema de mesa en la cocina, en parte, mediante el uso de Twitter.

Su activismo ayudó a que los precios de la insulina fueran un tema de las elecciones presidenciales de 2020. Y 22 estados y Washington, DC, ahora han aprobado topes en los copagos de seguros para la insulina, además de un tope de copago que el Congreso aprobó el año pasado para algunos pacientes de Medicare que entró en vigencia el 1 de enero. Durante el discurso sobre el estado de la Unión del presidente Joe Biden en febrero El 7 de enero, pidió que se limiten los costos de bolsillo de la insulina para todos los estadounidenses.

Pero estos activistas han pedido durante mucho tiempo que se limiten los precios de la insulina, no solo los copagos, y es poco probable que la medida de Biden gane fuerza en el Congreso actual , y mucho menos aborde las preocupaciones más amplias sobre los altos precios de muchos otros tipos de medicamentos que los pacientes luchan por pagar. . La intransigencia política revela las limitaciones de Twitter como plataforma para la defensa de los pacientes, a pesar de los éxitos recientes. Algunos defensores ahora dicen que han reducido su uso de la plataforma, ya que los trolls se vuelven más audaces con Elon Musk ahora a cargo de Twitter y los periodistas y políticos que están mirando otras plataformas.

“Twitter es un salvavidas para muchos diabéticos”, dijo Nicole Smith-Holt , una activista en Minnesota, señalando el intercambio de insulina que ocurre a través de la plataforma. “Me temo que vamos a perder un recurso principal para mucha gente”.

Al igual que otros que buscan el cambio, como los defensores de los derechos de las personas con discapacidad y el movimiento Black Lives Matter , los activistas de la diabetes han utilizado hashtags en las redes sociales para encontrarse, generar impulso y cambiar la conversación pública.

Alice Wong , una activista discapacitada en San Francisco que ayudó a crear el hashtag #cripthevote para dar voz a las personas con discapacidad en las elecciones de 2016, dijo que la gente minimiza el «activismo de sillón» como algo frívolo e inferior a la organización de base.

“Pero el activismo efectivo tiene que encontrarse con las personas donde están”, dijo. A pesar de las muchas fallas y problemas de accesibilidad de Twitter, dijo Wong, ha sido una forma principal para que muchas personas con discapacidades se expresen.

El hashtag fue creado en parte por T1 International , una organización sin fines de lucro que defiende a las personas con diabetes tipo 1 y no acepta donaciones de compañías farmacéuticas. La organización fue fundada en 2014 por Elizabeth Pfiester, quien vio la necesidad de una organización que abordara directamente la asequibilidad de la insulina.

Los activistas de la diabetes a veces desconfían de las organizaciones abanderadas, como la Asociación Estadounidense de la Diabetes y la JDRF, anteriormente la Federación de Investigación de la Diabetes Juvenil , porque reciben dinero de los fabricantes de medicamentos. La portavoz de la ADA, Rebecca Fisher, dijo que la organización ha apoyado los esfuerzos estatales y federales para limitar los costos de bolsillo de la insulina. Chelsea-Lyn Rudder, portavoz de JDRF, dijo que la organización ha pasado años presionando al Congreso y pidiendo a los fabricantes de insulina, los planes de salud, los empleadores y el gobierno que tomen medidas para reducir el costo de la insulina.

«Menos del uno por ciento de los fondos de JDRF proviene de empresas que fabrican insulina», dijo Rudder, «y estas empresas no tienen ningún papel en las decisiones sobre las prioridades de investigación y defensa».

La conversación en línea inspiró a una defensora, una abogada de Washington, DC, llamada Laura Marston , a contar su propia historia sobre la lucha para pagar la insulina a The Washington Post en 2016. Cuando el senador Bernie Sanders (I-Vt.) tuiteó un gráfico de la artículo y sugirió que “la codicia de la industria farmacéutica” era la culpable del aumento del costo de la insulina, el precio de las acciones de uno de los tres grandes fabricantes de insulina, Eli Lilly, se desplomó.

Un escenario similar ocurrió en noviembre cuando las acciones de la compañía cayeron un 4% el día después de que un tuit de una cuenta de parodia de Eli Lilly afirmara que el gigante farmacéutico estaba liberando la insulina. El CEO de Eli Lilly, David Ricks, dijo en una cumbre que la broma mostró que se necesita hacer más para reducir los costos de insulina para los pacientes. En ambos casos, el precio de las acciones de la empresa se recuperó rápidamente. Las acciones de Eli Lilly cotizan alrededor de un 300% más ahora que en 2017.

Eli Lilly no respondió a las solicitudes de comentarios sobre el papel de las redes sociales en la conversación nacional sobre los precios de la insulina.

Smith-Holt se convirtió en activista de la insulina después de perder a su hijo Alec, a los 26 años, en 2017 porque no podía pagar la insulina. Comenzó a hablar sobre la asequibilidad de la insulina en los medios locales, pero su defensa realmente despegó una vez que se unió a Twitter .

“Simplemente no hay forma de detener un tweet”, dijo Smith-Holt. “Sale al universo y solo Dios sabe cuántos miles o millones de personas lo ven”.

Smith-Holt se encontraba entre un grupo de activistas que viajaron a Canadá en 2019 para comprar insulina sin receta para mostrar el costo desproporcionadamente alto que pagan los estadounidenses. Durante el primer viaje, denominado «#CaravanToCanada», atrajeron la atención al twittear sobre su viaje. Sanders se unió a ellos más tarde en una excursión a Windsor, Ontario , antes de un debate de las primarias presidenciales demócratas en la vecina Detroit.

Pfiester señaló los éxitos del mundo real que ha tenido el movimiento más allá de los límites de copago: desde que comenzó la campaña #insulin4all, los tres principales fabricantes de insulina tienen nuevos programas de asistencia al paciente para ayudar a las personas a obtener insulina si tienen dificultades para pagarla. Otro éxito fuera de línea se produjo en 2020 en Minnesota, donde Smith-Holt defendió la Ley de asequibilidad de la insulina Alec Smith, que creó una red de seguridad de insulina que hizo que la insulina estuviera disponible por tan solo $ 35 por un suministro de 30 días para personas con una necesidad urgente. El programa está vigente a pesar de un desafío legal de la industria farmacéutica.

Pero las redes sociales pasan factura a los activistas. La desinformación y la especulación sobre la salud abundan. La naturaleza abierta de Twitter crea una poderosa herramienta para difundir un mensaje, pero también una invitación para la reacción violenta, el troleo y el vitriolo.

“No puedo decirle cuántas veces me han dicho que debería estar en prisión porque en realidad causé la muerte de mi hijo”, dijo Smith-Holt.

Tal veneno ya hizo que los activistas se detuvieran sobre la plataforma incluso antes de que Musk la comprara y comenzara a quitar las restricciones. Los temores de que podría empeorar han llevado a algunos a abandonar la plataforma.

Smith-Holt dijo que ha reducido su propio activismo en línea. Podría deberse a cambios recientes en Twitter, dijo, pero también podría estarse quedando sin ancho de banda. Tiene dos trabajos: para una aerolínea y como administradora de ayuda financiera en un colegio comunitario.

Está orgullosa de la ley de Alec y de mostrarle al país que la asequibilidad de la insulina es un problema para personas como su hijo. Pero, dijo, nunca parece ser suficiente.

«No sé lo que va a tomar», dijo.